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减消治疗恐惧 社交媒体或可为癌症治疗提供助力

2019-02-22
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社交媒体可以利用自己的力量,为公众科普临床试验的意义,鼓励更多的人参与。

文 / 周亦川 编 / 袁月

【搜狐健康】据福布斯网报道,癌症在美国造成的每年死亡人数超过了事故、卒中、老年痴呆症和糖尿病的总和。2017年美国在癌症医疗上花费了1470亿美元,有60万人死于癌症,170万人被诊断为癌症。

新泽西州哈肯萨克大学医疗中心放射肿瘤科主任Miriam A. Knoll博士指出,想要改善癌症治疗现状,降低死亡率,需要将癌症检测以及治疗手段不断进化,这离不开临床试验的推动作用,通过招募患者参与临床试验,研究人员可提供研究性或未经证实的治疗手段改进当前的癌症特定治疗方法,以正规的、不含偏向性的评价标准衡量其成功还是失败。招募患者越顺利,那么将更有利于得到结果,指导下一步的研究,反之则意味着试验中止。

Knoll说,目前,患者参与临床研究的数据尚不能令人满意。癌症患者经常在网络上寻求帮助,但真正参加临床试验的比率很小,对未知的恐惧是其原因之一。纽约纪念斯隆·凯特林癌症中心一项调查表明,担心副作用、成本、治疗地点以及对接受安慰剂治疗担忧,对未经证实的治疗的怀疑,在一系列因素影响下,只有35%的患者回答说他们“可能”参加临床试验。然而,在美国实际登记的患者百分比更低,仅为5 %。

利用社交媒体,可能对提高这一比率起到积极推动作用。

Knoll说,社交媒体可以利用自己的力量,为公众科普临床试验的意义,鼓励更多的人参与;专业医生也可以通过社交媒体的力量消除普遍的误区,如临床试验只适用于垂死的患者,或者没有任何其他治疗选择的患者,等等;专业医生也可以通过社交媒体指导患者,哪些临床试验是合乎规定的,避免患者被没有经过正规审查的机构所进行的试验诓骗。

癌症患者参与临床试验还有一个困难,就是如何找到有资格参与的试验,在这一方面社交媒体也可以发挥自己的优势,帮助医患之间达成治疗方案的匹配。

南加州大学研究人员调查了推特(Twitter)对临床试验的影响。一些患者可以通过推特直接联系到医生——安德森癌症中心的肿瘤学家Cathy Eng博士经常通过推特收集一些意向参加临床试验患者的信息,并为他们提供帮助。她还加入了脸书(Facebook)一个名为“Colontown”的群,这是一个为结直肠癌患者建立的在线社区。在这个社区Eng博士重点介绍了针对结直肠癌患者的临床试验,并对试验相关的问题进行回答。

另外,UT西南医学中心的肿瘤学家Suzanne Cole博士也会让患者搜索国家癌症研究所的公开临床试验数据库,然后联系她的研究协调员报名。

还有一些在线社区,比如LCSM (肺癌社交媒体) 、BCSM (乳腺癌社交媒体)推特群,每周都有一次关于癌症的交流会。这些在线社区由患者和医生合作发起并共同维护,对促进患者宣传教育以及临床试验信息推广产生重大影响。

社交媒体除了提供试验信息,还能够做的更多。比如通过社交媒体重建试验设计的框架,让患者更容易远程注册;社交媒体还可以设计以患者为中心的试验,研究人员可以通过开放的渠道与大量患者建立联系,等等。

当然,Knoll强调,这种社交媒体的驱动模式必须保护患者隐私,患者信息可以共享也需要严格的边界限制。用于宣传临床试验的语言也要受到监管,比如不可以用诱导性的宣传词——“参加我们的试验,拯救你的生命!”此外,由于不同医生的治疗方式、副作用监测以及结果的判断,监测试验的正常运行可能会很麻烦,等等。

在Knoll看来,困难与机遇是并存的,我们越早接受它,能够尽早帮助更多的生命。社交媒体改善癌症的治疗护理的时代也许已经到来,我们要关注上述的不足和障碍,也要研究新的方式让患者更有效地参与试验,帮助他们以及更多的人重返健康。

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本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:wangna2017@hmkx.cn)
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